Nina
Nedejte na to, co vám říkají doktoři, protože vždycky záleží především na tom, jak to člověk sám bere
Nina se narodila v Brně a do svých 30-ti let žila společně s rodiči, pěti bratry a jednou sestrou v Kamenné čtvrti. Na dětství vzpomíná Nina moc ráda. „Rodiče se do Kamenné čtvrti přestěhovali v 70. letech. Kamence se říká vesnice uprostřed města. Jedná se o bývalou dělnickou kolonii, kde je spousta malých domečků. Všichni se navzájem znají a lidé z Kamenky tak tvoří určitou komunitu. Když jsem byla malá, nebylo tolik aut, všude bylo mnohem víc přírody. Jako děti jsme si hrávaly často venku na ulici, tak o zábavu nebylo nikdy nouze.“
Díky cvičitelce gymnastiky se odhalil vážný zdravotní problém
Zásadní zjištění, které ovlivnilo Niny život, přišlo v pěti letech. Cvičitelka gymnastiky si všimla, že se Nina nemůže předklonit až na zem, a tak doporučila rodičům, ať navštíví lékaře a udělají rentgen páteře. Na něm se zjistilo, že má Nina posunutý bederní obratel o cca 80%. V té době ještě doktoři neměli tolik zkušeností a tak nebyl stanoven přesný postup, co dělat. „Lékaři mi doporučili (v té době spíš přikazovali), abych strávila nějaký čas v ležícím korzetu s nohavičkami, ve kterém jsem potom celkově strávila jeden rok. V průběhu toho roku mě několikrát natahovali v narkóze za nohy a za ruce (jako na skřipci) a doufali, že se posunutý obratel částečně srovná.“ Nina byla velmi zvídavá, všechno jí zajímalo a tak se naučila během roku číst a psát. U toho si představovala, čím by chtěla být, až bude velká: spisovatelkou, detektivkou, archeoložkou a pravděpodobně spoustou dalších zaměstnání. „Asi po půl roce vyřízli do korzetu okénko, kterým mi do páteře vložili kostní štěpy z kostní banky, které měly stabilizovat posunutý obratel. Následně jsem další půl rok ležela, aby to dobře srostlo.“ Po roce ležení, když bylo Nině šest let, dostala chodící sádrový korzet a znovu se učila chodit. Do základní školy kvůli tomu šla o rok později. Sádrový korzet postupně vystřídaly plastové korzety, které nosila do 15-ti let. V pubertě se rozhodla, že už další korzety nosit nechce a nebude.
Velkou oporou mi byla rodina a kamarádi
Když v roce 2012 dokončila Nina JAMU magisterským titulem, začaly se jí zhoršovat její neurologické problémy. „Měla jsem velký problém s chůzí – po pár metrech mi odumíraly nohy – a měla jsem velké bolesti zad.“ Díky pravidelným kontrolám u neuroložky, která byla z jejího stavu nešťastná, jí doporučila co nejrychleji to řešit. Pokud by to neudělala, hrozila možnost ochrnutí. Nina začala tlačit v Bohunicích na doktory, kam pravidelně chodila na kontroly, aby s jejím stavem něco udělali. „Doktoři volili konzervativní postup a tak se můj stav každým rokem zhoršoval. Nakonec jsem navštívila sama jiná pracoviště, kde mě stále odvolávali na někoho jiného, až jsem se dostala v roce 2017 do Prahy do Motola, kde mi doktor Štulík řekl, že mě zoperuje.“ Nina byla ráda, ale zároveň měla velký strach. Operace trvala sedm a půl hodiny, a když se probudila, zůstala od pasu dolů ochrnutá. „Doktoři mi potom vysvětlili, že kostní štěpy prorůstaly do páteřního kanálu a utlačovaly míchu. Bylo proto velmi složité jejich odstranění a navrácení obratle do normálního stavu.“ Během pobytu v Praze Ninu každý den navštěvovali kamarádi a o víkendu za ní jezdili rodiče a sourozenci.„Byli se mnou každý den a díky nim jsem se v nemocnici necítila osaměle. Dodávali mi odvahu a plnili mě nadějí, že to zase jednou bude dobrý. První dny po operaci nebyly lehké. Máma mi mimo jiné předčítala různé knihy, které jsem v mém stavu vnímala tak napůl, ale byl pro mě důležitý pocit, že tam se mnou je. Vlastně na to vzpomínám celkem ráda. Když jsem byla v Kladrubech, vyjeli jsme si s rodiči na rozhlednu Špulka, kterou jsem už v té době vyšla až nahoru. Bylo to hodně schodů..“
Vždy jsem věřila, že zase budu chodit
Pět měsíců v nemocnici vystřídaly čtyři měsíce v RÚ v Kladrubech. Cit a hybnost v nohách se časem zlepšovaly, a i když doktoři byli skeptičtí, z Motola odjížděla na vozíku, po téměř pěti měsících se Nina postavila na nohy. „Ani jsem nepřemýšlela nad tím, že by to mohlo být jinak.“ Později na kontrole zjistili, že šrouby nezarostly tak, jak měly, a skoro po roce (v únoru 2018) musela Nina na další operaci. Ta se naštěstí povedla. Po ní musela opět tři měsíce ležet, ale tentokrát už ne v nemocnici, ale doma. „Starala se o mě máma. Každý den mi s tátou masírovali nohy, aby se prokrvovaly a dostávaly nějaký impulz. Hybnost se mi nakonec vrátila až ke kotníkům, ale i ty se stále zlepšují. Levá noha je horší, proto na ní nosím ortézu, která mi přizvedává špičku, abych o ni nezakopávala. Nemám stabilitu, takže chodím s trekingovými holemi.“
Důležité je nejen učit se a pracovat, ale mít záliby, které vás naplňují
I když Ninu od mala provázely vážné zdravotní problémy, tak neztratila chuť učit se a poznávat nové věci. Z páté třídy na ZŠ Horní se dostala na osmileté Biskupské gymnázium, které zdárně ukončila maturitou. Možná to, že vyrůstala v „Kamence“ mezi umělci, jí předurčilo k tomu, že vystudovala Hudební kompozici na Janáčkově akademii múzických umění. Potom ještě dálkově vystudovala sociální práci v kombinaci s psychologií, kterou zakončila bakalářem. Pět let pracovala jako barmanka v Duck baru, to je hospoda v Kamenné čtvrti. Nina také hodně cestovala – využila příležitostí, které nabízejí projekty Evropské unie Erasmus+, a navštívila země jako Albánií, Makedonii, Itálii, Anglii nebo třeba Turecko. Nyní čtvrtým rokem pracuje u nás ve Fenixu jako sociální pracovnice a průběžně učí klavír a hudební nauku na ZUŠkách.“ O Fenixu jsem se dozvěděla v RÚ Kladruby. Myslím, že tam tenkrát přijel Laďa Loebe a představoval se svými kolegy Fenix, co dělá a komu pomáhá. Zaujalo mě to, protože jsem z Brna. Přihlásila jsem se tam po příjezdu na cvičení a později mi nabídli i práci. Nina i přes svoje zdravotní omezení je velmi aktivní. „Mám hodně zálib, ráda pořád něco dělám (i když poslední dobou si někdy i ráda odpočinu). Vždycky jsem hodně četla, poslouchala hudbu, od mala hrála na klavír. V Motole jsem se naučila hrát na ukulele (protože jsem na něj mohla hrát vleže), ráda vyrábím různé věci ručně. Když jsem ležela, hodně jsem skládala origami, vymalovávala jsem si omalovánky, později jsem začala doma dělat mýdla a kokedamy. Naposledy jsem si koupila knihu o čajích a teď se bavím mícháním vlastních čajových směsí. Ráda vařím, nakládám různé věci apod. Taky jsem vždycky ráda jezdila na kole – po operaci v roce 2017 jsem si pořídila elektrokolo.“
Díky víře a odhodlání dokážete hodně změnit
Nina má přítele, kterého poznala až po operacích v roce 2018. „Na jednu stranu je to dobře, protože věděl, do čeho jde, a taky od té doby, co jsme se poznali se můj stav sice pomalu, ale stále zlepšuje. Na druhou stranu mě někdy mrzí, že mě neznal ještě před operací, protože jsem asi byla trochu jiný člověk.“ Nyní spolu bydlí třetím rokem na Kraví hoře a jsou šťastní a spokojení. V současné době má Nina jedno velké přání, a to, aby jednou mohla chodit bez holí. A co by chtěla vzkázat ostatním? „Nedejte na to, co vám říkají doktoři, protože vždycky záleží především na tom, jak to člověk sám bere. A pokud má víru a odhodlání, dá se spousta věcí změnit, i když to tak třeba na první (ani druhý) pohled nevypadá. Takže je důležité udržet si víru, i když je to někdy těžké.“
Podpořte lidi se získaným postižením míchy v návratu zpět do života. Přispějte na činnost a služby ParaCENTRA Fenix. Přispět můžete jednorázově či měsíčně přes Darujme.cz, nebo odesláním dárcovské DMS.
Nina
Nedejte na to, co vám říkají doktoři, protože vždycky záleží především na tom, jak to člověk sám bere
Nina se narodila v Brně a do svých 30-ti let žila společně s rodiči, pěti bratry a jednou sestrou v Kamenné čtvrti. Na dětství vzpomíná Nina moc ráda. „Rodiče se do Kamenné čtvrti přestěhovali v 70. letech. Kamence se říká vesnice uprostřed města. Jedná se o bývalou dělnickou kolonii, kde je spousta malých domečků. Všichni se navzájem znají a lidé z Kamenky tak tvoří určitou komunitu. Když jsem byla malá, nebylo tolik aut, všude bylo mnohem víc přírody. Jako děti jsme si hrávaly často venku na ulici, tak o zábavu nebylo nikdy nouze.“
Díky cvičitelce gymnastiky se odhalil vážný zdravotní problém
Zásadní zjištění, které ovlivnilo Niny život, přišlo v pěti letech. Cvičitelka gymnastiky si všimla, že se Nina nemůže předklonit až na zem, a tak doporučila rodičům, ať navštíví lékaře a udělají rentgen páteře. Na něm se zjistilo, že má Nina posunutý bederní obratel o cca 80%. V té době ještě doktoři neměli tolik zkušeností a tak nebyl stanoven přesný postup, co dělat. „Lékaři mi doporučili (v té době spíš přikazovali), abych strávila nějaký čas v ležícím korzetu s nohavičkami, ve kterém jsem potom celkově strávila jeden rok. V průběhu toho roku mě několikrát natahovali v narkóze za nohy a za ruce (jako na skřipci) a doufali, že se posunutý obratel částečně srovná.“ Nina byla velmi zvídavá, všechno jí zajímalo a tak se naučila během roku číst a psát. U toho si představovala, čím by chtěla být, až bude velká: spisovatelkou, detektivkou, archeoložkou a pravděpodobně spoustou dalších zaměstnání. „Asi po půl roce vyřízli do korzetu okénko, kterým mi do páteře vložili kostní štěpy z kostní banky, které měly stabilizovat posunutý obratel. Následně jsem další půl rok ležela, aby to dobře srostlo.“ Po roce ležení, když bylo Nině šest let, dostala chodící sádrový korzet a znovu se učila chodit. Do základní školy kvůli tomu šla o rok později. Sádrový korzet postupně vystřídaly plastové korzety, které nosila do 15-ti let. V pubertě se rozhodla, že už další korzety nosit nechce a nebude.
Velkou oporou mi byla rodina a kamarádi
Když v roce 2012 dokončila Nina JAMU magisterským titulem, začaly se jí zhoršovat její neurologické problémy. „Měla jsem velký problém s chůzí – po pár metrech mi odumíraly nohy – a měla jsem velké bolesti zad.“ Díky pravidelným kontrolám u neuroložky, která byla z jejího stavu nešťastná, jí doporučila co nejrychleji to řešit. Pokud by to neudělala, hrozila možnost ochrnutí. Nina začala tlačit v Bohunicích na doktory, kam pravidelně chodila na kontroly, aby s jejím stavem něco udělali. „Doktoři volili konzervativní postup a tak se můj stav každým rokem zhoršoval. Nakonec jsem navštívila sama jiná pracoviště, kde mě stále odvolávali na někoho jiného, až jsem se dostala v roce 2017 do Prahy do Motola, kde mi doktor Štulík řekl, že mě zoperuje.“ Nina byla ráda, ale zároveň měla velký strach. Operace trvala sedm a půl hodiny, a když se probudila, zůstala od pasu dolů ochrnutá. „Doktoři mi potom vysvětlili, že kostní štěpy prorůstaly do páteřního kanálu a utlačovaly míchu. Bylo proto velmi složité jejich odstranění a navrácení obratle do normálního stavu.“ Během pobytu v Praze Ninu každý den navštěvovali kamarádi a o víkendu za ní jezdili rodiče a sourozenci.„Byli se mnou každý den a díky nim jsem se v nemocnici necítila osaměle. Dodávali mi odvahu a plnili mě nadějí, že to zase jednou bude dobrý. První dny po operaci nebyly lehké. Máma mi mimo jiné předčítala různé knihy, které jsem v mém stavu vnímala tak napůl, ale byl pro mě důležitý pocit, že tam se mnou je. Vlastně na to vzpomínám celkem ráda. Když jsem byla v Kladrubech, vyjeli jsme si s rodiči na rozhlednu Špulka, kterou jsem už v té době vyšla až nahoru. Bylo to hodně schodů..“
Vždy jsem věřila, že zase budu chodit
Pět měsíců v nemocnici vystřídaly čtyři měsíce v RÚ v Kladrubech. Cit a hybnost v nohách se časem zlepšovaly, a i když doktoři byli skeptičtí, z Motola odjížděla na vozíku, po téměř pěti měsících se Nina postavila na nohy. „Ani jsem nepřemýšlela nad tím, že by to mohlo být jinak.“ Později na kontrole zjistili, že šrouby nezarostly tak, jak měly, a skoro po roce (v únoru 2018) musela Nina na další operaci. Ta se naštěstí povedla. Po ní musela opět tři měsíce ležet, ale tentokrát už ne v nemocnici, ale doma. „Starala se o mě máma. Každý den mi s tátou masírovali nohy, aby se prokrvovaly a dostávaly nějaký impulz. Hybnost se mi nakonec vrátila až ke kotníkům, ale i ty se stále zlepšují. Levá noha je horší, proto na ní nosím ortézu, která mi přizvedává špičku, abych o ni nezakopávala. Nemám stabilitu, takže chodím s trekingovými holemi.“
Důležité je nejen učit se a pracovat, ale mít záliby, které vás naplňují
I když Ninu od mala provázely vážné zdravotní problémy, tak neztratila chuť učit se a poznávat nové věci. Z páté třídy na ZŠ Horní se dostala na osmileté Biskupské gymnázium, které zdárně ukončila maturitou. Možná to, že vyrůstala v „Kamence“ mezi umělci, jí předurčilo k tomu, že vystudovala Hudební kompozici na Janáčkově akademii múzických umění. Potom ještě dálkově vystudovala sociální práci v kombinaci s psychologií, kterou zakončila bakalářem. Pět let pracovala jako barmanka v Duck baru, to je hospoda v Kamenné čtvrti. Nina také hodně cestovala – využila příležitostí, které nabízejí projekty Evropské unie Erasmus+, a navštívila země jako Albánií, Makedonii, Itálii, Anglii nebo třeba Turecko. Nyní čtvrtým rokem pracuje u nás ve Fenixu jako sociální pracovnice a průběžně učí klavír a hudební nauku na ZUŠkách.“ O Fenixu jsem se dozvěděla v RÚ Kladruby. Myslím, že tam tenkrát přijel Laďa Loebe a představoval se svými kolegy Fenix, co dělá a komu pomáhá. Zaujalo mě to, protože jsem z Brna. Přihlásila jsem se tam po příjezdu na cvičení a později mi nabídli i práci. Nina i přes svoje zdravotní omezení je velmi aktivní. „Mám hodně zálib, ráda pořád něco dělám (i když poslední dobou si někdy i ráda odpočinu). Vždycky jsem hodně četla, poslouchala hudbu, od mala hrála na klavír. V Motole jsem se naučila hrát na ukulele (protože jsem na něj mohla hrát vleže), ráda vyrábím různé věci ručně. Když jsem ležela, hodně jsem skládala origami, vymalovávala jsem si omalovánky, později jsem začala doma dělat mýdla a kokedamy. Naposledy jsem si koupila knihu o čajích a teď se bavím mícháním vlastních čajových směsí. Ráda vařím, nakládám různé věci apod. Taky jsem vždycky ráda jezdila na kole – po operaci v roce 2017 jsem si pořídila elektrokolo.“
Díky víře a odhodlání dokážete hodně změnit
Nina má přítele, kterého poznala až po operacích v roce 2018. „Na jednu stranu je to dobře, protože věděl, do čeho jde, a taky od té doby, co jsme se poznali se můj stav sice pomalu, ale stále zlepšuje. Na druhou stranu mě někdy mrzí, že mě neznal ještě před operací, protože jsem asi byla trochu jiný člověk.“ Nyní spolu bydlí třetím rokem na Kraví hoře a jsou šťastní a spokojení. V současné době má Nina jedno velké přání, a to, aby jednou mohla chodit bez holí. A co by chtěla vzkázat ostatním? „Nedejte na to, co vám říkají doktoři, protože vždycky záleží především na tom, jak to člověk sám bere. A pokud má víru a odhodlání, dá se spousta věcí změnit, i když to tak třeba na první (ani druhý) pohled nevypadá. Takže je důležité udržet si víru, i když je to někdy těžké.“
Podpořte lidi se získaným postižením míchy v návratu zpět do života. Přispějte na činnost a služby ParaCENTRA Fenix. Přispět můžete jednorázově či měsíčně přes Darujme.cz, nebo odesláním dárcovské DMS.
Jak nás můžete podpořit?
Finančním darem
Staňte se podporovatelem ParaCENTRA Fenix zasláním finančního daru na sbírkový transparentní účet číslo:
2600983054/2010
QR PLATBA
Váš dar si můžete odečíst ze základu daně z příjmu. Rádi Vám vystavíme potvrzení o přijetí daru.
Dárcovskou SMS
Staňte se podporovatelem ParaCENTRA Fenix zasláním dárcovské SMS ve tvaru
DMS KNOFLIK 30
DMS KNOFLIK 60
DMS KNOFLIK 90
DMS KNOFLIK 190
na tel. číslo 87 777
Cena DMS je 30 nebo 60 nebo 90 Kč. ParaCENTRUM Fenix obdrží 29 nebo 59 nebo 89 nebo 189 Kč. Více na www.darcovskasms.cz
Finančním darem on-line
Staňte se podporovatelem ParaCENTRA Fenix zasláním finančního daru